罕见病患者喝过的桶装水被倒掉浇树,病因多为常染色体隐性遗传

　　8月14日，郑州网友发布视频称，多名SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)患者及其家属到某单位办理业务，在保安室接水时遭到工作人员歧视。另一方倒了他们喝过的瓶装水，并给树浇水。16日，当事人告诉极目新闻记者，他们已向当地12345投诉，希望对方道歉。相关单位的工作人员表示，他们将对此事进行调查和核实。

　　8月16日，患者家属姜女士告诉极目新闻，14日上午10时25分左右，几名SMA患者及家属到位于郑州市金水区的省综合办公楼办理业务。由于天气炎热，他们在登记室外等候时有点口渴，附近也没有卖水的地方。于是他们去登记室拿了几杯水喝。就在他们出来一两分钟后，他们看到一名保安把他们刚用过的饮水机里的水桶倒了。

　　现场视频显示，一名保安将一整桶饮用水倒入路边一棵树的围堰中。一位女士问为什么要倒水，另一位保安回答说是在给树浇水。

　　姜女士向极目新闻记者介绍，工作人员本应将SMA视为传染病，但SMA不具有传染性。他们在病人和他们的家人面前倒水，这是对他们的一种歧视。他们还询问了工作人员为什么清空瓶装水，并得到了三种不同的回答。现场保安回答说，周一每个周末都需要倒水;登记室的工作人员声称，它之前曾被患有其他疾病的人食用;还有工作人员声称，保安每天都用那桶自来水给树浇水。

　　公开资料显示，SMA(进行性脊髓肌肉萎缩)，也称为脊髓肌肉萎缩或脊髓肌肉萎缩，是国家卫生健康委员会等部门认可的罕见病。病因大多是常染色体隐性遗传，也有一小部分是由基因突变引起的，不具有传染性。

　　姜女士表示，她已经打电话给当地的12345投诉，并希望向他们道歉。16日上午，极目新闻记者致电河南省办事处保卫处，工作人员表示将对此事进行调查核实。

　　河南省政府事务管理局事业单位节能监督管理处一名工作人员表示，直接倒整桶饮用水确实是浪费，浪费的行为应该受到批评教育。